泉港一女孩患上发病几率为二十五万分之一的韦格纳肉芽肿，该疾病为世界性医学难题

小屋昏暗而宁静，但略微寒冷的冬日阳光仍照亮了一个角落，小婕坐在那里，透过墨镜，感受光明和温暖。

这是对命运无声无畏的隐忍。

这是生命最坚强不屈的呐喊。

在泉港区南浦镇一个贫困而略显宁静的渔家屋里，求生的音符强烈奏响。

这户人家的女儿小婕（化名）， 25岁，却患上了极其罕见的疾病——韦格纳肉芽肿。它属于血管炎的一种，是自身免疫性疾病。除了专业医生，普通人对它几乎一无所知，详细的记载仅限于医科院校的教科书中。在医学发达的今天，这仍被视为世界性医学难题。

这种疾病，从破坏患者的上呼吸道开始，接着是肺部、肾脏、眼睛、皮肤、神经系统、关节……

未经治疗的韦格纳肉芽肿患者，90%以上在两年内会死亡；若经早期诊断，并坚持合理治疗，五年生存率为50%左右。

但目前，尚没有治愈的方法！

倾家荡产，容貌身材走样，不断与死神擦肩而过，这一切并未把她击倒，没能逼迫亲人妥协。

“活着，就有希望，我不会放弃！”尽管命运坎坷，她仍笑着面对。

“活着，真好！能够呼吸，真好！能想吃就吃，想站就站，是多么幸福！”病魔夺走她的青春，生命却赋予她更浓烈的芬芳。