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求助台湾骨髓库 5岁的地中海贫血儿找到生的希望
www.fjsen.com 2016-06-14 11:26:14  李方芳 来源:东南网    我来说两句

专家解读

我省多地“地贫”多发 可享专项救助

鹿全意主任说,地中海贫血是一种遗传性血液病,多数不能生存到成年。发病后,要靠输血维持,同时需配合使用祛铁剂。当血色素低于90g/L时,就应该输血,若输血不足,会严重影响孩子的生长发育。此外,由于长期输血,多余的铁无法排出体外,若不用祛铁剂,铁会沉积在心脏、肝脏、腺体,仍会有生命危险。“及时进行造血干细胞移植是目前唯一可治愈“地贫”的方法,移植成功率在95%以上,越早效果越好,花费也更少。”由于患儿父母也是“地贫”基因携带者,很难再次生出健康的配型一致的孩子。在双亲配型不相合的情况下,虽可做半相合移植,但风险较大。移植完后,5年内需定期随访。

据介绍,“地贫”地域性明显,广东、福建、台湾的客家人不少是该基因的携带者,福建省龙岩、三明、漳州、宁德等地,也有不少携带者,他们婚后所生子女也会是携带者或重型“地贫”患者。

广东省针对“地贫”患儿已有专项救助政策。而在福建省“地贫”患儿尚未实行专项救助政策。2014年,中山医院基金会设立了专项基金,接受造干移植的地贫患儿可获得1万元以上的救助基金。

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