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青岛自闭症患儿母亲讲述十年心路历程
www.fjsen.com 2011-09-03 17:34   来源:中国新闻网    我来说两句

中新社青岛9月3日电 题:青岛自闭症患儿母亲讲述十年心路历程

作者 修建华 牛晓娜

“拥有一个自闭症孩子,并不是一件丢人的事,”青岛以琳自闭症康复教育机构发起人、校长方静对记者说,“我以我儿子为骄傲,他是个自律、自强、有爱心的好孩子”。

方静的儿子,三岁时被发现患有自闭症,四岁时语言功能开始退化,不能独自上学,不能与人交往。经过方静18年的悉心照顾,现在他是澳门大学金融系大二的学生,乐观阳光的他会一口流利的英语,时常帮助一些需要帮助的自闭症患儿,他被誉为自闭症患儿“康复的奇迹”。

3日,方静向记者讲述了她十几年来陪伴儿子康复的经历。

曾一度生活在“黑暗中”

她的儿子6岁时不能独自上学,方静陪读了整整四年。方静说,这段时间,她每天看到自己的孩子和正常的孩子差距之大,令她十分痛苦,一直生活得很黑暗。她从不敢在阳光底下走,家里从不出现强光,也很少与别人交往。

渐渐地,她开始觉得她儿子很好,他很快乐,既然每个人都有自己生命的形式,她就可以接纳这样的儿子。方静告诉记者:“是对儿子的接纳使我渐渐走出黑暗重新阳光起来”。

放弃事业专心陪伴孩子

方静曾经是青岛大学的教授,拥有令人羡慕的职业。自从得知孩子患上自闭症后,她毅然决定放弃自己的事业,全天候陪伴在孩子身边。

“我最自豪的是,我完全能读懂我的孩子,18年来我学习完全地接纳他,从接纳到尊重他。”方静说,她不停地想要为儿子做更多的事,从他幼儿园的同伴、小学同学、大学朋友到他的老师,她从不隐瞒孩子的病情,很勇敢的面对他们,告诉所有可以帮助他的人,怎样才能帮到他。

创办机构帮助更多患儿

11年前,因为几个自闭症孩子没有地方上学,方静和几个家长租了套二居室的房子,雇了3个人,让孩子在里面学习。令方静没有想到的是,这个“家庭式”的幼儿园发展到今天,已经变成每年接纳300多个自闭症孩子、拥有100多位老师的庞大规模。而且以琳学校的康复率已经达到15%-20%,居世界领先水平。

方静说,接触了更多的自闭症患儿家庭后,让她自己慢慢有了责任感和使命感。她希望能通过她们的努力,使中国的康教机构联合起来,帮助更多的自闭症孩子。

患儿家长应被外界理解

作为一个自闭症患儿的妈妈,方静坦诚通过这18年的康复历程,她深知自闭症的确是非常严重的疾病,不明原因也没有治疗的方法。她认识到自闭症孩子的家长,最需要的是被理解。

学校的理解、邻居的理解、同事的理解、领导的理解。方静说,“只有理解,才能接纳孩子。这些自闭症的孩子同样是尊贵的生命,他们不应该被歧视,应该被重视。他们承受了更多的痛苦,应该给他们更多的爱。”

呼吁全社会提高重视

据不完全统计,在中国自闭症发病率已占各类精神残疾的首位。全国自闭症患儿人数已达100多万,其中学龄前儿童10.4万人,且发病率在逐年上升,其中约三成孩子因缺钱、无人照料等原因错过康复机会。

方静想告诉家长们,如果发现孩子不会讲话、没有亲情感、眼光不能对视、兴趣比较狭窄时,要警惕,不能寄希望于长大就能好转。如果已经发现孩子是自闭症,更不能自暴自弃,请耐心地重新学一门专业,勇敢面对现实,尽可能地帮助孩子。

最后方静呼吁社会公众:“请理解我们,接纳我们,自闭症其实并不那么可怕。如果你伸出友爱的手,他们会变得更幸福。我的儿子能有今天,就是因为我们身边有一群接纳他的人。”(完)

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