由于肌无力、免疫力低下，小梅很少出门，只能呆在家里

时常酸中毒 5年住院51次

小梅慢慢长大，“糖原累积病”的症状进一步显现。3岁时，她一次高烧40度，查出是酸中毒。当时，医生劝小梅一家放弃治疗，因为“这病治不好”。但小梅父亲坚持要救女儿，将孩子转到南京军区福州总医院，继续治疗。

此后的日子里，小梅时常酸中毒，一旦酸中毒，就必须住院抢救。总院的医生说，2009年至今，小梅已住院51次，今年住院了8次。

因为这个病，小梅抵抗力很弱，易疲劳，四肢无力酸痛。此外，血小板功能不良，经常流鼻血，还很难止住。最可怕的一次，小梅流了6小时鼻血，送到医院才强行止住。

当时，小梅只有7岁。有一天，上午10点多，小梅开始流鼻血，到了中午1点多，血还是止不住。家人慌了，用纸团把孩子的两个鼻孔塞住，结果血往嘴里流，咽进肚子。吞了太多血，小梅开始呕吐，吐的都是黑血块，最后连胆汁都吐出。家人赶紧将她送到福州总院，直到医生把医用海绵塞到鼻根里，才止住血。

小梅父亲说，如今，女儿一打喷嚏，就会流鼻血，有时好好坐着，鼻血也会滴下。大人心疼得流泪，小梅还会安慰说“一会儿就没事”。

主动喝淀粉 最想去外面玩

如今，除正常吃饭外，小梅每天要在凌晨3点、上午9点、下午3点、晚上9点各吃一定量的玉米淀粉，迅速“补糖”，防止低血糖。

“吃了11年!”奶奶说，玉米淀粉糊很难喝，小时候，小梅经常哭闹，不肯喝，都是一勺一勺硬灌。如今，她长大了，住院住怕了，喝糊非常自觉。每天凌晨3点，她都会主动起床，推推奶奶，说要喝糊了。

记者问小梅最大的心愿是什么，她说“想去超市，想去外面玩”。奶奶告诉记者，孙女身体弱，怕感染，家人都不让她去人多的地方，一般都是关在家里。为了跟奶奶去逛超市，小梅还会哭鼻子。奶奶感叹，“病了这么多年，难为孩子了。”