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让“星星的孩子”不再孤独
2022-09-19 17:49:00  作者:   来源:闽南日报   责任编辑:卓志沐

孤独症是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,社会交往和沟通障碍、兴趣局限及行为重复刻板是其核心症状。他们就像一颗孤独的星球,独自闪烁着光芒,也被称为“星星的孩子”。目前,孤独症的治疗尚无特效药,教育与康复训练是当前唯一证明有效的矫治途径。

近年来,孤独症逐渐走进人们的视野,越来越为市民所重视。针对孤独症儿童越来越多的情况,为让孤独症儿童得到及时、安全、有效的康复训练,漳州市不断探索孤独症儿童康复训练机制,完善残疾儿童康复服务机构协议管理,积极开创多元融合新局面。

6岁以内是最佳干预期

“如果早干预、早治疗,我儿子至少不会像现在这样。”据市民朱女士讲述,儿子小雨(化名)三岁还不会开口说话,经常沉浸在自己的世界里,语言发育明显落后于同龄人,以现在的眼光来看,是典型的孤独症症状。“当时我婆婆说,我爱人五岁才开口说话,所以也没有重视。”

小雨7岁后,朱女士正式带儿子到漳州市第四医院检查,确诊了孤独症,并将孩子送到康复机构训练,可惜已经错过最佳干预时间,治疗效果并不理想。

在我们身边,生活着不少像小雨一样的孤独症患儿。

孤独症患儿在感知、情感、思维、动作、学习等方面存在困难和障碍,生活在自己的世界里。孤独症是一种终生疾病,目前还没有有效的药物来治疗,但是经过早期教育干预和矫正行为,许多孤独症患者都能够融入社会。

漳州市第四医院儿童康复科护士长罗倩告诉记者,孤独症的黄金干预期是0-6岁,通过早期干预和康复训练,大部分孩子能在几个月内有较大改善。

通过康复训练可融入社会

“鲜花曾告诉我你怎样走过……”当温暖的歌声在东山岛的海上响起,东山县少儿康复教育中心的孤独症患儿们迎着海风,乘着帆船,快乐地歌唱。

这是“孤独症儿童海洋帆船文化干预疗法”,东山县少儿康复教育中心的老师张娟娟告诉记者,有些孤独症的孩子虽然不爱与人接触,但是对大自然有着天生的热爱和亲近。借助大海的力量,能够带领他们走出自我封闭世界,在与沙、水、海洋生物的接触中,使个体在外界环境的刺激中和谐有效地运作,让他们在快乐游戏的同时输入各种感觉信息。

接触海洋只是一种辅助方式,在日常的康复训练中,康复教育中心开设感觉统合、音乐游戏、结构化教学、手工精细、多感官训练、箱庭疗法、绘本及综合语言、生活自理和一对一个别化干预9项康复训练课程,旨在提高在训孤独症儿童的语言、社交、生活自理能力。

小浩(化名)在东山县少儿康复教育中心经过一段时间的康复训练后,情况好转,呼名反应明显增强,词汇量增加不少,语言能力也进一步提升,从一开始的毫无语言能力变成了如今能唱会跳的活力小孩,达到“临床治愈”的水平。今年,病情逐步好转的小浩离开了康复教育中心,如今已升入普通小学就读。

确诊后可申请康复补贴

“我们也知道早期干预、康复训练很重要,但实在是负担不起。”患儿小轩(化名)出生于普通农民家庭,父亲在外打零工,母亲在家务农。

据了解,漳州市的民办孤独症儿童机构训练费用为每课时100—300元,为了早日融入社会,一天的干预课程不止一课时,基本在三课时以上。

“并且需要家长陪同训练。”小轩的母亲说,“这就必须有一个人辞掉工作,或者让他奶奶陪同。”这种情况在一定程度上使患儿家庭收入减少,给患儿家庭造成极大的精神和经济负担。之前,总有不堪重负的患儿家庭放弃付费训练,延误了孤独症儿童的最佳康复治疗时机。

“现在可以通过残联申请补贴,自己需要出的费用就少了,患儿家庭负担变轻了。”市残联康复科工作人员告诉记者,如今在训残疾儿童每年可以申请到残疾儿童康复补贴1.7万元,如果是困难残疾儿童,康复补贴最高可达2万元,除此之外,符合条件的还可以申请在训残疾儿童陪护补贴,极大地减轻了患者家庭的负担。

据了解,目前孤独症是我国残疾儿童抢救性康复救助项目之一。由有资质的医疗机构和医生诊断为孤独症的儿童,可以持相关材料向所在县区残联申请康复训练救助。今年以来,县区残联结合自己实际情况,采取两个月或者一季度发放一次康复训练救助,极大减轻了在训残疾儿童家庭经济压力。截至7月,共有近2300名在训残疾儿童家长申请康复救助,累计投入资金1046万余元。(闽南日报记者 林昕蓉)